En primera persona (IV)

Hoy compartimos con todos, como cada viernes, un nuevo testimonio! Esta vez de la mano de nuestra querida Natalia!

Gracias por compartir con todos nosotros tu experiencia ayudando con ello a dar visibilidad a las enfermedades hematológicas desde la propia experiencia del paciente.

¡Gracias Natalia! 

YO NATALIA EN PRIMERA PERSONA

Mi nombre es Natalia y voy a contaros en primera persona mi enfermedad y cómo cambió mi vida. 

Yo me dedicaba a la limpieza de cristales en los comercios y cuando menos trabajo tenía, pues estábamos en plena pandemia, fue cuando me diagnosticaron, en enero del 2021. 

Cuando empecé a sentirme con mucho cansancio, no entendía qué me pasaba ya que tenía mucho menos trabajo porque la mayoría de los negocios estaban cerrados, pero yo me sentía cansada, agotada y apagada así que le pedí a mi marido que llamase al centro de salud para pedir cita con el médico. 

La cita me la dieron para un lunes. Después de hacerme unas pruebas y realizarme una analítica, la doctora me dijo que podía irme para casa y que me llamarían en cuanto tuviera los resultados. Recuerdo que sería alrededor de la una del medio día cuando llegamos a casa y decidimos comer. No llegamos a comer ya que mientras organizábamos las cosas para comer, sonó el teléfono y era la doctora del centro de salud para decirme que pasara a recoger el volante para ingresar por urgencias pues según los resultados de la analítica, tenía una anemia muy seria. Y así hicimos, pasamos por el centro de salud, recogimos el volante y fuimos para urgencias. Una vez en urgencias y después de tomarme todos los datos me pasaron para dentro, donde me realizaron una serie de pruebas. 

Los nervios los tenía a flor de piel, las horas en urgencias pasan muy lentas y ya que los resultados de las pruebas tardan en en dártelos, aún te pones más nerviosa ya que no sabes si te vas a quedar ingresada o no. Finalmente me dijeron que me tenía que quedar ingresada ya que tenían que hacerme una biopsia de médula.

Los resultados de la biopsia fueron, según me dieron, cáncer a la sangre, luego me explicaron que era una mielodisplasia con exceso de blastos. Pasé cinco días ingresada en planta tras los cuales me dieron el alta. He de decir que a mi marido le mantuvieron informado de todo. 

En la primera consulta con la doctora fue cuando me di cuenta de la gravedad. Ella me explicó en qué consistía dicha enfermedad y que la única cura posible era hacer un trasplante de médula ósea. 

Mi cabeza me explotaba pues tenía que comunicar a todos los clientes para los que yo trabajaba que no iba a poder seguir, viendo además como los perdía uno a uno.

La doctora me informó que si tenía algún familiar que fuera compatible conmigo, con mi médula ósea, sería muy buena solución, pues los trasplantes entre familiares son más eficaces. 

Por otra parte, en ese momento no tenía una buena relación con la familia y tenía la incertidumbre de no saber cómo reaccionarían, sólo podía ponerme en contacto con tres de mis hermanas con las que sí sabía cómo comunicarme. En realidad me llevé una sorpresa, después de pensarlo mucho hablé con ellas y les dije lo que me ocurría. Ninguna puso trabas, las tres se ofrecieron a realizarse las pruebas. Me emocioné mucho ya que hacía casi un año que no teníamos una buena relación y la respuesta de mis hermanas fue "por encima de todo está tu vida".

Empezaron las trasfusiones todas las semanas. Después fue cuando citaron a mis hermanas para realizarles las pruebas de compatibilidad, finalmente una de ellas era 100% compatible conmigo. Desde ese momento me cambiaron de médico y me pasó a llevar el médico de trasplante.

A mi hermana le realizaron la extracción de la médula ósea y me dieron fecha para el ingreso. Para mi eso fue algo preocupante ya que estábamos en plena mudanza y al no poder estar yo, se quedaba mi marido sólo con un amigo para terminarla. Me retrasaron el ingreso una semana para poder terminar la mudanza. Nos propusieron que ingresara mi marido conmigo pero lo descartamos ya que tenemos animales y además tenía que terminar la mudanza. 

El día del ingreso llegó y estaba tranquila por la mudanza pero nerviosa por el ingreso. A las 16.30h, después de cortarme el pelo y tomar un café con la peluquera, me despedí de mi marido y pasé al interior del hospital donde me tomaron los datos y me acompañaron hasta la habitación 964 que estaba en la novena planta. Entré como si se acabara todo, primero que hice fue darme una ducha, después me colocaron las correspondientes vías y un montón de tubos. Me quedé sola en silencio pensando en mi marido que estaba sólo y que si le ocurría algo yo no iba a poder estar con él.

Pasaron los días, la soledad se hizo cada vez más patente. Ahí me doy cuenta de esas personas que cuando estaba bien yo ayudaba y ellos me decía que si necesitaba algo, pero ellos lo decían de boca para afuera pues ahora no se acuerdan para nada. Yo esperaba algo, una llamarada para decirme hola, pero nada. Cada poco miraba el teléfono por si tenía algún mensaje, pero nada. De vez en cuando el enfermero o enfermera pasaban para realizar su trabajo, ponerme la medicación, la comida, en fin lo normal.

De ven en cuando, recibía algún mensaje. Eso sí, contados los que me demostraron que sí son amigos y amigas de verdad. Tardes eternas mirando por la ventana a ese parque infantil, viendo los coches pasar y pensando si yo estuviera ahí fuera. Cada vez llamaba más a mi marido. La primera llamada la hacía a las 6 de la mañana, después de sacarme la sangre, sólo para darle los buenos días y así todos los días hasta un total de 20 llamadas al día. 

Según pasan los días aumenta mi desesperación, estaba sola entre esas cuatro paredes y como compañía tenía la televisión, la ventana y caminar por la habitación... Una enfermera me comentó que había una asociación de Asturias pero no supo darme el nombre. Me puse a buscar en el ordenador, mientras la quimio me provocaba la mucositis, y por fin encontré el nombre de la asociación, ASTHEHA. Entré a mirar y pensé que era una asociación más. Al día siguiente, en mi soledad vuelvo a mirar la página, leo algo de ella y pienso ¿por qué no llamar para pedir información? Sabía muy poco de lo que me estaba pasando. Llamé y me pusieron en contacto con la trabajadora social y me dijo que quería verme por videollamada.

Tuve una videollamada con el psicólogo de la asociación, no me desagradó, fue muy amable y como que me dio un empujón en medio de la habitación. Me habló de videollamada, lo cual me pareció una salida a la soledad y que me pudiesen explicar las cosas que no sabía. Te dan ánimos sin conocerte, cosa que no hicieron otros y otras que sí me conocen. Me decidí y me hice socia. Sólo en la primera reunión, la acogida, el respeto y el saber que tienes amigos que te apoyan te animan eso es algo muy grande.

Por fin, después de 42 días, me dieron el alta. 

Ya en mi casa y a día de hoy , me siguen animando. El otro día me puse a mirar por la ventana y a recordar lo mal que lo pasé (quimio, soledad, desengaños...) me fui y di las gracias:

Gracias a todo eso, porque gracias a todo lo malo que pasé, estoy aquí contándolo VIVA en casa. ¡Gracias!

Gracias al equipo médico.

Gracias a estar en esa habitación y darme cuenta de la gente que en realidad sí son amigos y amigas de verdad.

Gracias a ASTHEHA, no a su nombre, SINO A TODAS LAS PERSONAS QUE LA FORMAN.

POR TODO Y PARA TODOS, GRACIAS.

Natalia

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