En primera persona (II)

Hoy compartimos con todos vosotros el testimonio de nuestra querida Caci y le damos las gracias por aportar su granito de arena dando visibilidad a las enfermedades hematológicas desde la propia experiencia del paciente. ¡Gracias Caci! 

En abril de 2011 fui diagnosticada de síndrome mielodisplásico de serie roja. La verdad es que hacía algunos meses que arrastraba mucho cansancio y me agotaba, faltándome el aire muy a menudo. Inicialmente creí que era por el asma bronquial que había tenido años atrás, pero después de ir al centro de salud a por mi medicación para dicho problema, llegó la semana santa y me comenzaron a hinchar los pies mucho.

Así que nada mas pasar las fiestas volvimos al centro de salud, allí nos remitieron al HSA para realizar una analítica urgente. Después de la misma llamaron a mi marido al trabajo, que me esperaban en urgencias, tenia solo 3,7 de hemoglobina, era casi un milagro que estuviese viva. Ahí comenzó la odisea, primero a medicina interna varios días, hasta que finalmente me trasladaron a hematología. Más analíticas, punción medular, y una dura espera para conocer las alteraciones genéticas implicadas en mi problema. Mientras tanto  transfusiones de hematíes desde el principio. La información llegaba poco a poco y por suerte me atendió el jefe del servicio, que me mantuvo informada desde el principio, al cual aprovecho para darle las gracias a él y a todo su equipo. (Dr. Ordóñez y su equipo).

A parte de la información proporcionada por los hematólogos, nuestra fuente para encontrar casos similares siempre fue Internet, desconocíamos asociaciones y tampoco había información sobre ellas en los centros hospitalarios. De ahí surgieron muchas de las preguntas que luego trasladaríamos a los médicos.

Luego vinieron las inyecciones de EPO y el tratamiento con Azacitidina en el hospital de día, donde pasaba casi todas las semanas varias horas al principio, pero con ello conseguí subir mi hemoglobina a valores casi normales, recuperar la posibilidad de caminar sin fatigarme, sin hinchazón de piernas y sin tener que sentarme cada pocos minutos.

Me aconsejaron que caminase bastante sin llegar a agotarme, a ser posible por sitios llanos o poco inclinados, y así lo hicimos, el paseo de la playa de San Lorenzo en Gijón, la playa de Rodiles en Villaviciosa, el paseo de Santa Marina en Ribadesella, fueron algunos de los lugares que nos brindaron aire limpio y espacio no demasiado concurrido para este propósito. Todo esto ayudó, junto con los tratamientos a mantener un nivel bueno de hemoglobina.

Pero ya desde el principio, se planteaba el tratamiento químico como algo temporal y no como una solución definitiva, la cual pasaba tarde o temprano por un trasplante de médula. Desde el HUCA nos dijeron que seguían el caso, como hacían con todos los afectados de este tipo de enfermedades. Por lo cual se planteó el trasplante de médula como medida curativa final, por parte del equipo del Dr. Carlos Vallejo del HUCA, si aparecía un donante. Gracias al Registro español de donantes de médula ósea (REDMO), que gestiona la Fundación Carreras, este se encontró en Alemania, y se planificó para realizar la donación y la recepción sobre el 19 y 21 de diciembre de ese mismo año. Antes de dicho proceso tuvimos varias entrevistas con el equipo médico y con el psicólogo, valorándose mucho la actitud del paciente ante el reto previsto, siempre les sorprendió mi actitud positiva, todo el tiempo pensé en que saldría bien.

A partir del 18 de diciembre comenzó el aislamiento para el acondicionamiento y posterior trasplante, vinieron días duros, lo peor fue la mucositis y alguna infección oportunista, y desde luego la caída del pelo. Pasamos las navidades, fin de año y reyes aislados, con el consuelo del magnífico trato que nos brindó el personal de la unidad, de aquella 5a planta de la antigua residencia sanitaria.

El día de reyes, el Dr. Vallejo nos dio la noticia, la médula procedente del donante, ya producía células sanguíneas nuevas, el día 13 de enero de 2012, volví a salir al mundo.

Posteriormente contactamos con Miguel, de la actual asociación ASTHEHA en la sala de espera, en aquel entonces delegado de AEAL, desde la cual seguimos hoy tratando de ayudar a otros afectados, junto al equipo de dirección y los miembros de “círculo de amigos”.

Hoy 9 años después por suerte sigo disfrutando de la vida, por ello quiero expresar mi agradecimiento a las siguientes personas y equipos:

  • Hematología de HSA, Dtor Angel G. Ordóñez y equipo.
  • Unidad de trasplantes de HUCA, Dtor Carlos Vallejo y equipo.
  • La fundación Carreras y REDMO.
  • Y especialmente al donante, que con su gesto me ha devuelto la vida.

  

Un abrazo Caci.

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1 comentario

  • Hace 11 horas

    AMGB

    ¡ Qué bonito poder conocer tu historia contada por ti!
    Gracias

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